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得了白化病能活多久

2018-01-16 15:40| 查看:|发布:李时珍国医院 - 编辑杨资讯/健康聚焦
摘要:小时候,我们经常在校园遇到白化病小女孩,肤色雪白,眼睛色泽很淡,一出现在我们孩子视野中,就被大家包围住,对着她全身打量,指指点点,还有几个坏小子想上前揪揪她头发,...
小时候,我们经常在校园遇到白化病小女孩,肤色雪白,眼睛色泽很淡,一出现在我们孩子视野中,就被大家包围住,对着她全身打量,指指点点,还有几个“坏小子”想上前揪揪她头发,摸摸她嫩嫩的脸蛋。“白色”的小姑娘怯生生地呆在原地不敢走动,直到上课铃响,大家伙才慢慢挪开步子,放她一马。现在,走的地方多了, 遇见了更多的“白化病”成年病患,才这世上这样一群“月亮人”不仅顶着较大的生活压力,而且为数众多。所以我们在生活中更应该给予理解和尊重。
什么是白化病?
白化病是由于不同基因的突变,导致黑色素或黑色素体生物合成缺陷,从而表现为皮肤、眼睛、毛发等的色素缺乏的一种遗传病。白化病最早见于正式医学记载的是由1908年英国著名内科医生和遗传学家Archibald Garrod所描述,因此他被称为“白化病之父”。由于白化病的畏光症状,夜间活动相对舒适,民间又被称为月亮的孩子。白化病在人群的发病率平均为1:15000,据此推测我国人群中约有白化病患者近9万人,平均每60人中有一人携带白化病基因而不表现出症状。
白化病能活多久?说起白化病,想必大家都有所耳闻,患者的皮肤缺乏正常的黑色素,呈现一种不正常的白色。特殊的外形给他们引来了很多关注,很多人想知道,白化病对寿命有多大的有效?
白化病影响寿命吗?得了白化病能活多久?
答案是:白化病不会影响寿命的。实际上白化病如无其他先天性畸形,一般不影响寿命。白化病主要是外表特殊如:皮肤、毛发发白、视力低下,但其他生活能力及智力与正常人相同。所以寿命一般和正常人无异。
据资料上讲,由于白化病人患有白化病,生活中他们容易遇到除去精神因素之外的影响。因为皮肤里的黑色素缺乏,对阳光中的紫外线抵抗力不强,如果经常接受太阳光的照射,得皮肤癌的几率也比正常人多。白化病的遗传方式一般表现为常染色体隐性遗传方式,多由于近亲结婚所引起。白化病遗传图谱就是说患者的双亲都携带了白化病基因,本身不发病。
白化病依据临床表型特征分为三大类别:
1、眼白化病:病人仅眼色素减少或缺乏,具有不同程度的视力低下,畏光等症状,国外群体发病率约为1/60,000。
2、眼皮肤白化病:除眼色素缺乏和视力低下、畏光等症状外,病人皮肤和毛发均有明显色素缺乏。
国外报道发病率为1/20,000~1/10,000;眼皮肤白化病又可以根据致病基因的不同分为四型(OCA1~OCA4),在我国,OCA1和OCA2较为常见。
3、白化病相关综合征:病人除具有一定程度的眼皮肤白化病表现外,还有其他特定异常。
如:同时具有免疫功能低下的Chediak-Higashi综合征和具有出血素质的Hermansky-Pudlak综合征,这类疾病较为罕见。
白化病的遗传规律:
如果夫妇双方同时将所携带的致病基因传给子女,就会患病。
而且子女中男女患病机会均等,这种情况的发生几率是1/4。
有一种以眼睛损害为主的白化病类型,被称为眼白化病。
表现为X连锁隐性遗传,是由母亲所携带的白化病基因传给儿子时才患病,传给女儿一般不患病,这种传递的概率是1/2。
这种类型在所有白化病类型中所占比例相对较少。大约70个表现型正常的人中有一个白化基因的杂合子。
由于弱视,发生人身意外灾难的几率也会高于正常人。
建议患者平时的时候,一定要注意避免强烈的日光照射,一定要保护好自己的眼睛,这对于患者朋友来说是很有帮助作用的。
因为白化病患者一旦接触到紫外线的话,那么就会对患者的身体造成非常大的伤害,治疗的时候大家一定要避免接触到紫外线,在外出的时候可以在皮肤上涂一些防晒霜或者带上遮阳伞。
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